• 5 stycznia 2018
  • komentarzy
  • 434 osób przeczytało
  • to!

Echa Anioła

Luty 1994

O nie!, pomyślałam. Co się stało z oczkiem mojego synka? Popatrzyłam uważnie na twarz Bena, czując ucisk w żołądku.

Zapaliłam światło, by lepiej mu się przyjrzeć – prawa źrenica była zupełnie biała. Wyglądała tak, jakby zniknęła, oprócz cienkiej linii na środku. Leżał spokojnie i mrugał, jak gdyby wszystko było w porządku. Kiedy się przyjrzałam, oko wydawało się jeszcze bardziej upiorne. Miało dziwny odblask, niemal fluorescencyjny, jak szklana kulka albo kocie oko, od którego odbija się światło.

Co się dzieje z moim dzieckiem?, płakałam w duszy, wciąż badając wzrokiem jego oko. Modliłam się, żeby był to tylko zły sen.

Ben odwrócił się w drugą stronę i znów zasnął. Nie wyglądało na to, żeby mu coś dolegało, przez co odrobinę mi ulżyło. Nie zasnęłam już jednak tamtej nocy, byłam zbyt zdenerwowana, by spać. Wiedziałam, że będę musiała pójść z nim do lekarza.

W poprzednim tygodniu spostrzegłam coś dziwnego w wyglądzie Bena. Zauważyłam, że często odwraca głowę w lewo, jakby widział tylko na jedno oko. Nie przywiązywałam do tego dużej wagi. Dwulatki miewają dziwaczne zachowania wszelkiego rodzaju, a Ben bawił się i biegał tyle, co zwykle. To wystarczyło, żebym doszła do wniosku, że nic mu nie jest. Błysk w oku po raz pierwszy pojawił się trzy dni wcześniej, jednak początkowo był słaby. Zdawało się, że jego źródło jest nie w gałce ocznej, ale gdzieś głęboko w źrenicy. Pokazałam go ciotce BeBe i zapytałam, czy nie wygląda dziwnie. Próbowała sprawdzić, ale wiadomo, jak trudno jest utrzymać dwulatka na miejscu. Nie byłyśmy w stanie stwierdzić, co to było i czy naprawdę działo się coś złego. 

Poprzedniej niedzieli siostra Devon także zaobserwowała refleks w oku Bena. Zauważyła, jak ten blask przestraszył ludzi w kościele, którzy myśleli, że to sprawka jakiegoś demona. Siostra Devon nalegała, żebym poszła z Benem do lekarza.

Do tamtego momentu nie zdążyłam tego jeszcze zrobić, ale gdy oko Bena zbielało w środku nocy, postanowiłam działać. Wkrótce potem pojawiliśmy się u pediatry Bena w Moreno Valley.

Nigdy nie lubiłam gabinetów lekarskich i szpitali. Za bardzo przypominały mi ten smutny okres, który przeżywaliśmy, gdy tata był chory. Szpitale oznaczały chorobę i śmierć. Znane mi przerażające uczucie nie odstępowało mnie ani na krok w poczekalni, jednak nie miałam zamiaru dać po sobie poznać, że się martwię.

Lekarka Bena oznajmiła, że nigdy wcześniej nie widziała czegoś takiego i że natychmiast musimy udać się do specjalisty. Wtedy moje nerwy były już u kresu wytrzymałości. Skierowała nas do okulisty w Riverside, żebyśmy mogli dowiedzieć się więcej. Pojechaliśmy tam czym prędzej.

Okulista w Riverside poinformował mnie, że istnieje trzydzieści różnych przyczyn zbielenia źrenicy, ale że najpierw chciał przeprowadzić badania pod kątem guzów. Na słowo „guz” nieomal zwymiotowałam. Lekarz wytłumaczył, że Ben będzie musiał poddać się komputerowej tomografii osiowej i że otrzyma środki uspokajające, by się nie ruszał. Choć badanie zostało przygotowane natychmiast, sprawy nie potoczyły się zbyt gładko. Pielęgniarka próbowała podać Benowi środek uspokajający w czopku, ale jej się nie udało. Powiedziano nam, żebyśmy wrócili następnego dnia, wtedy Ben zostanie uśpiony i poddany badaniu rezonansem magnetycznym całego organizmu. Brzmiało to bardzo poważnie, martwiłam się więc o wyniki bardziej niż kiedykolwiek wcześniej. 

Choć igły miały być wielokrotnie wkłuwane w jego malutkie rączki, a jego ciało bombardowane silnym polem magnetycznym z aparatu do rezonansu, nie chciałam, żeby Ben chłonął mój strach. Ponadto przy znieczuleniu ogólnym zawsze występuje pewne ryzyko, jednak u niektórych ludzi badanie rezonansem może wywołać klaustrofobię i niepokój. Chciałam jedynie, by Benowi było wygodnie i aby leżał spokojnie – tak aby badanie trwało nie dłużej, niż to było konieczne.

Doszłam do wniosku, że najlepiej przygotuję Bena, sprawiając wrażenie szczęśliwej i przekonanej, że badanie nie wykaże nic niepokojącego. „Wiesz, kochanie, wszystko będzie dobrze!”, powiedziałam najbardziej pewnym siebie głosem, na jaki mnie było stać. Choć otaczali nas lekarze i okazała aparatura medyczna, Ben był zbyt mały, żeby zrozumieć powagę sytuacji. Mogłam jedynie go pocieszać, kiedy lekarze pobierali mu krew, lub rozśmieszać, gdy czekaliśmy. Chciałam być bohaterem dla tego małego chłopca. By móc go uspokajać, musiałam wzbić się na wyżyny swoich umiejętności aktorskich, ponieważ sama byłam śmiertelnie przerażona.

Chociaż starałam się zebrać myśli, gdy odwozili Bena na badanie, panowanie nad własnymi emocjami było trudne. Czułam bezradność i strach. Najgorsza była niepewność, czy wszystko będzie dobrze. Był to ten sam niepokój, który czułam, gdy umierał tata. Świadomość tego, że Ben być może ma guzy, była paraliżująca. Dla mnie rak oznaczał śmierć.

Badanie metodą rezonansu magnetycznego trwało jedynie kilka minut. Ale, rany, jeśli nigdy nie siedziało się w poczekalni w takich okolicznościach, nie ma się pojęcia, jakie jest to trudne. A Ben był tylko dzieckiem. Zawsze był taki zdrowy. Nie było możliwości, bym mogła przewidzieć taką sytuację.

W końcu pozwolono mi zobaczyć Bena w sali wybudzeń. Wciąż był senny po narkozie, ale poza tym wydawało się, że czuje się dobrze. Modliłam się, byśmy nie mieli do czynienia z niczym poważnym. Okulista, u którego byliśmy na samym początku, przyszedł pół godziny później z wynikami.

Badanie wykazało, że guzy znajdują się w obydwu gałkach ocznych. Prawe oko zostało zajęte przez guza w całości – to dlatego zbielało. Ben już na nie nie widział i musiało zostać usunięte. Jednak zanim lekarze tego dokonali, musieli się upewnić, że nie ma nowotworu poza okiem. Jeśli przerzuty miałyby się pojawić na nerwie optycznym, Ben prawdopodobnie by umarł. By temu zapobiec, zalecono chemioterapię.

Lekarz wyjaśnił, że Ben miał siatkówczaka, nowotwór, który szybko rozwija się w gałce ocznej. Dobrą wiadomością było to, że jego wyleczalność wynosi dziewięćdziesiąt osiem procent, jeśli zostaje zdiagnozowany wystarczająco wcześnie. Około dwóch trzecich cierpiących na siatkówczaka ma guza tylko w jednym oku; jedna trzecia ma go w obydwu, wtedy nazywa się to siatkówczak obuoczny. To właśnie na ten nowotwór cierpiał Ben. Lekarz powiedział, że nawet jeśli nastąpi remisja, rak często powraca, zazwyczaj gdy pacjent jest w średnim wieku.

Siatkówczak obuoczny – sama nazwa tej choroby brzmiała przerażająco; na jej dźwięk w mojej głowie myśli zaczęły się kotłować. W krótkiej chwili paniki pomyślałam, że moje dziecko ma raka, ponieważ dałam mu imię po moim zmarłym tacie. Na szczęście szybko pozbyłam się tej myśli. Mój Bóg jest większy od moich lęków.

Świadomość, że Ben będzie musiał przejść chemioterapię, przyprawiła mnie o dreszcze. Pamiętałam, że źle znosił ją tata i że zrezygnował z niej po jednym cyklu. Miałam do lekarza wiele pytań. „Jak działa chemioterapia?”, zapytałam. „Jej celem jest namierzenie wszystkich szybko dzielących się komórek, aby można było zniszczyć komórki nowotworowe”. „Czyli jest jak trucizna?”. „Nie, nie należy o tym myśleć w ten sposób”. „Panie doktorze, nie musi pan niczego upiększać. Dokładnie wiem, z czym mam do czynienia. Stara się pan, żeby brzmiało to jak błahostka, a sytuacja jest poważna”. „Tak, jest poważna. Zaczynamy działać. Możemy rozpocząć chemioterapię już w przyszłym tygodniu”. „O, co to, to nie!”, odpowiedziałam. „Zaczniemy ją natychmiast!”. 

Lekarz nie potrafił mnie przekonać, dowiedziałam się więc, czy Ben może zostać przyjęty do szpitala nieopodal Fontany, dwadzieścia minut drogi od gabinetu okulistycznego. Była to w zasadzie kwestia życia i śmierci, musieliśmy więc działać szybko. Widziałam, jak błysk w jego prawym oku przeistoczył się w upiorną biel w zaledwie kilka dni.

Jestem wdzięczna, że lekarz uszanował moje życzenie. Wspomniany szpital od razu zgodził się przyjąć Bena. Tamtego wieczoru miał miejsce pierwszy z, jak się okazało, wielu zabiegów medycznych, jakim poddawany był Ben. Został zabrany do gabinetu zabiegowego, wprowadzono mu cewnik Hickmana do klatki piersiowej, przez który miała być podawana chemia. Oznaczało to dwukrotną narkozę jednego dnia – dla małego dziecka to dużo.

Położono go w sali, w której stało wiele monitorów i duże łóżeczko dziecięce. Była tam też kanapa, mogłam więc zostawać przy nim na całą noc. Tak właśnie mieliśmy funkcjonować co pewien czas przez dziesięć kolejnych miesięcy. Co trzy–cztery tygodnie wracaliśmy do szpitala na następny cykl chemioterapii, który zatrzymywał nas w szpitalu na kilka dni.

Dzięki Bogu miałam rodzinę, która pomagała mi utrzymać w ładzie resztę mojego życia. Ciotka Cynthia przyjęła dzieci jak swoje własne. Wsparcie, jakie otrzymywałam od innych, było ogromne, nigdy nie musiałam martwić się o organizowanie pomocy, gdy opiekowałam się Benem w szpitalu. Miałam Cynthię, miałam ciotkę BeBe, miałam siostrę Denise. Były przy mnie zawsze, gdy tylko kogoś potrzebowałam.

Pracownicy szpitala wysłali nas do domu z zapasem masek, które miały chronić Bena przed zarazkami po leczeniu chemioterapią. Chemia bardzo osłabiła jego układ odpornościowy, był więc bardziej narażony na choroby niż inne dzieci. Utrzymanie go w zdrowiu było sporym wyzwaniem, ponieważ przez nasz dom zawsze przewijało się wielu ludzi.

W marcu po pierwszym cyklu chemioterapii wróciłam do domu pełnego nadpobudliwych dzieciaków. Ale nie dość, że w domu było siedmioro dzieci – czworo moich własnych i trzy siostrzenice, które z nami mieszkały – to jeszcze jedna z moich ciotek urządzała przyjęcie urodzinowe Tiffany i Deriusa. Oznaczało ono kolejnych dwadzieścia osób: moich kuzynów, siostrzenic i siostrzeńców.

Kto wie, ile zarazków fruwało w powietrzu w czasie tego przyjęcia! Jednak ani razu nie założyłam Benowi maski na twarz. Uważałam, że byłoby to równoznaczne z poddaniem się mojemu lękowi. Wiedziałam, że Bóg miał kontrolę nad zdrowiem mojego dzieciątka. Zawsze ufałam, że Bóg będzie nas chronił; ani Ben, ani pozostałe dzieci nie miewały często kataru czy grypy. Tak naprawdę Ben pochorował się jedynie po pierwszym cyklu chemioterapii – we wczesnym dzieciństwie to się nie powtórzyło ani razu.

Dziękowałam Bogu, że Ben dobrze znosił to wszystko. Nigdy nie był marudnym dzieckiem, a po chemii nie przestawał być aktywny, pomimo toksycznych substancji krążących w jego ciele. Chciał grać w gry wideo. Chciał bawić się z innymi dziećmi. Podczas jednego z pobytów w szpitalu spał przez dwa dni po narkozie i obudził się w bożonarodzeniowy poranek. Jedne z pierwszych słów, jakie wypowiedział, brzmiały: „Pobawmy się!”. Przywiozłam do szpitala jego rowerek, biegałam więc za Benem po korytarzach, gdy na nim jeździł, trzymając jego stojak do kroplówki. Nie wiem, czy wszystkie dzieci tak się zachowują w czasie chemii, ale tego małego człowieczka nic nie ruszało.

Były jednak kwestie, do których nie potrafiłam przywyknąć. Obserwowanie Bena, jak wykrzywia się i krzyczy przy wbijaniu igieł, było dla mnie trudne do wytrzymania. Sama też zawsze ich nie znosiłam. Ale najgorsze było patrzenie na jego wypadające włosy. Pamiętam, jak głaskałam Bena po głowie i czułam kępki włosów, które zostają mi na dłoniach. W końcu kupiłam maszynkę do strzyżenia i ogoliłam jego malutką główkę. Użyłam nawet taśmy, żeby pozbyć się reszty odstających włosków – tak aby głowa była zupełnie gładka. Wtedy zaczęłam płakać.

Ból przeszył mnie na wskroś: Moje dziecko ma raka… To dzieje się naprawdę… Naprawdę przez to przechodzę. Potrafiłam rzucić narkotyki. Umiałam doprowadzić swoje życie do porządku. Ale nie potrafiłam pokonać raka. Nie potrafiłam pokonać śmierci. To poczucie było przytłaczające, tak jakby cały mój świat zaczął mi się walić na głowę albo jakbym szła przez ruchome piaski w ciężkich butach. Czułam, że zawiodłam własne dziecko.

Panie, jak silna muszę być?, modliłam się w milczeniu. Powiedziałeś mi, że nigdy nie dasz mi więcej, niż będę w stanie znieść. Po prostu nie wiem, ile jeszcze cierpienia mam przyjąć.

Zdałam sobie sprawę, że choć odzyskałam kontrolę nad samą sobą, nie mogłam kontrolować życia. Co więcej, toczyłam tę walkę sama – Stephen, ojciec Bena, odszedł od nas.

Czasami musiałam przypominać sobie, że niektórzy rodzice doświadczali jeszcze trudniejszych sytuacji niż ja. Na oddziale pediatrycznym spotkałam matki, których dzieci były śmiertelnie chore. Współczułam rodzicom chłopca w wieku Bena, który miał guza mózgu i umarł. Chemioterapię przechodziła wtedy zaledwie sześciomiesięczna dziewczynka… Nigdy nie wiemy, czemu będziemy stawiać czoła w życiu, jednak musiałam pamiętać, że Pan zawsze miał dla mnie przygotowaną drogę wyjścia. Choć sytuacja była bardzo niezrozumiała i trudna, tak naprawdę była mi przeznaczona. Nigdy nie pomyślałam: Dlaczego ja?, raczej – Dlaczego nie ja?